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Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom

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Das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS - Chronic fatigue syndrome) ist eine Krankheit, die durch eine lähmende geistige und körperliche Erschöpfung/Erschöpfbarkeit und weitere unterschiedliche Symptome charakterisiert ist.

Definition und Einordnung

Über ME (Myalgische Enzephalomyelitis) wurde zuerst im Jahr 1956 in England publiziert. Das CFS wurde 1988 im Auftrag der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in den USA von einer Expertengruppe als eigenständige Krankheit definiert. Für das Krankheitsbild existiert eine Vielzahl unterschiedlicher Bezeichnungen. In der medizinischen Fachliteratur werden folgende Begriffe benutzt:

  • Chronic Fatigue Syndrome (CFS) / USA
  • Chronic Fatigue/ Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) / USA
  • Myalgische Enzephalopathie (ME) /u.a. GB, Australien, Kanada, Neuseeland
  • Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) /Deutschland

ICD-10: G 93.3 organische Störungen des Gehirns:

  • Postviral Fatigue Syndrome (PVFS)
  • Benign Myalgic Encephalomyelitis (BEME)

Symptome

Zum Krankheitsbild des CFS gehören neben der chronischen Erschöpfung auch Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Muskel- und Gelenkschmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, nicht erholsamer Schlaf, Empfindlichkeiten der Lymphknoten und Kribbeln im Körper, Depressionen, Ohrgeräusche, Sehstörungen, Allergien, subfebrile oder leicht erhöhte Temperaturen, sowie eine anhaltende Verschlechterung des Zustandes nach Anstrengung und vieles mehr.

Diagnose

CFS ist eine Erkrankung, die sowohl Medizinern und Betroffenen - insbesondere auch in Deutschland - häufig nicht bekannt ist. Es gibt für das CFS bislang keine beweisenden Labortests oder objektivierende Untersuchungen. So führt der Weg zur Diagnose über eine gründliche Anamnese, eine eingehende körperliche Untersuchung und den Ausschluss anderer Erkrankungen, die ebenfalls eine anhaltende Erschöpfung verursachen können.

Allgemeine Kriterien

Es muss sich um eine Chronische Erschöpfung handeln, die

  • klinisch gesichert und ungeklärt ist
  • neu und mit zeitlich bestimmbarem Beginn auftrat (nicht bereits lebenslang besteht)
  • sich nicht spürbar durch Ruhe bessert
  • nicht Folge einer noch anhaltenden Überlastung ist
  • zu einer substantiellen Reduktion früherer Aktivitäten in Ausbildung und Beruf sowie im sozialen und persönlichen Bereich führt
  • länger als 6 Monate anhält

Symptom-Kriterien nach Fukuda et al.

Vier oder mehr der aufgeführten acht Symptome, die frühestens mit Beginn der Erschöpfung aufgetreten sein dürfen, müssen für einen Zeitraum von mindestens sechs aufeinanderfolgenden Krankheitsmonaten persistierend oder rezidivierend nebeneinander bestanden haben:

Schweregradskala

Eine Skala der Schweregrade bei CFS nach Dr. David S. Bell:

Punkte Schwere der Beschwerden
100 Keine Beschwerden; normale Aktivität; Arbeit und Belastungen problemfrei.
90 unter Belastung leichte Beschwerden; normale Aktivität; Arbeit und Belastungen problemfrei.
80 in Ruhe leichte Beschwerden, die sich unter Belastung verschlimmern; minimale Einschränkungen der Aktivitäten bei Belastung; anstrengende Ganztagsarbeit mit Problemen.
70 in Ruhe leichte Beschwerden, die sich unter Belastung verschlimmern; Aktivität liegt nahe 90% des Gewohnten, klar erkennbare Begrenzung einiger Tagesaktivitäten; Ganztagsarbeit mit Problemen.
60 in Ruhe leichte bis mäßige Beschwerden, die sich unter Belastung verschlimmern; Aktivität liegt bei 70-90% des Gewohnten, klar erkennbare Begrenzung der Tagesaktivität; nicht in der Lage, ganztags mit körperlichem Einsatz zu arbeiten, aber fähig, einer leichten Vollzeitbeschäftigung bei gleitender Arbeitszeit nachzugehen.
50 in Ruhe mäßige Beschwerden, bei Anstrengungen mäßige bis schwere; Aktivität auf 70 % des Gewohnten reduziert; unfähig, anstrengendere Aufgaben zu bewältigen; imstande, leichtere Aufgaben 4-5 Stunden am Tag auszuführen; Ruhepausen werden benötigt.
40 in Ruhe mäßige Beschwerden, bei Anstrengungen mäßige bis schwere; Aktivität auf 50-70 % des Gewohnten reduziert; nicht auf das Haus beschränkt; unfähig, anstrengendere Aufgaben auszuführen; imstande, leichtere Aufgaben 3-4 Stunden am Tag auszuführen; Ruhepausen werden benötigt.
30 in Ruhe mäßige bis schwere Symptome, starke Beschwerden bei allen Anstrengungen; Aktivität auf 50 % des Gewohnten reduziert; hauptsächlich auf das Haus beschränkt; unfähig, irgendwelche anstrengenden Pflichten zu übernehmen; fähig, leichte Arbeiten 2-3 Stunden am Tag auszuführen; Ruhepausen werden benötigt.
20 in Ruhe mäßige bis schwere Symptome, starke Beschwerden bei allen Anstrengungen; Aktivität auf 30-50% des Gewohnten reduziert; nur selten fähig, das Haus zu verlassen; die meiste Zeit des Tages im Bett; unfähig, anstrengendere Tätigkeiten auszuführen.
10 in Ruhe und bei allen Anstrengungen schwere Symptome; kein Verlassen des Hauses; die meiste Zeit bettlägerig; kognitive Symptome verhindern die Konzentration.
0 in Ruhe und bei Anstrengungen kontinuierlich schwere Symptome; konstant bettlägerig; unfähig, für sich selbst zu sorgen.

Differentialdiagnose

Die wichtigsten Differentialdiagnosen sind die Somatisierungsstörung und die somatoformen Störungen. Als verwandte Erkrankungen gelten das Fibromyalgie-Syndrom und die multiple Chemikalienunverträglichkeit (englisch multiple chemical sensitivity, MCS). Chronisches Erschöpfungssyndrom, Fibromyalgie, multiple Chemikalienunverträglichkeit und einige andere Krankheiten gehören zur Gruppe der chronischen Multisystemerkrankungen (englisch chronic multisystem illnesses). Alle CMI-Beschwerdebilder könnten verschiedene Ausprägungsformen der selben Grunderkrankung sein.

Therapie

Eine allgemeine ursächliche Behandlung des CFS gibt es zur Zeit nicht. Aus diesem Grund existieren auch keine allgemeinen Therapieempfehlungen. Eine Behandlung sollte daher individuell und symptombezogen erfolgen. Hilfreich können der Ausgleich von Mangelzuständen, die Behandlung chronischer Infektionen, Vermeiden von Intoxikationen, Ernährungsumstellung, Physiotherapie, Schmerztherapie und auch psychotherapeutische Unterstützung sein. Besonders immunologische Therapien erscheinen laut Patientenaussagen am Erfolgversprechendsten. Manchen CFS-Kranken bringt eine naturheilkundliche Behandlung Besserung. Entlastend kann es sein, sich auf das Leben mit CFS so gut als möglich einzustellen (Coping).

Verlauf und Prognose

Die Erkrankungsdauer beträgt meist mehrere Jahre. Dem meist abrupten Beginn folgt in der Regel eine Phase größter Leistungseinschränkungen und ausgeprägtester Symptomatik. In dieser Zeit leiden die Patienten schon in Ruhe und bei allen Anstrengungen unter schweren Symptomen, können vielfach das Haus nicht verlassen, sind weitgehend bettlägerig und erreichen auf der Skala nach Bell oft nur einen Bereich zwischen 0 und 30 Punkten.

Es kann zu spontanen Rückbildungen kommen, bei denen häufig nicht zu entscheiden ist, ob die Besserung der Symptome durch eine bestimmte Behandlung erreicht wurde. Die Rückfallrate ist hoch, besonders nach banalen Infekten, nach physischer Belastung und psychischem Stress. Bei ca. 10% der Patienten besteht ein schweres Krankheitsbild mit Bettlägerigkeit.

Über die Jahre kommt es häufig zu einer langsamen Besserung mit Rückfällen und Erholungsphasen. Manche Patienten erholen sich vollständig. Einige Betroffene berichten von einer langsamen, kontinuierlichen Verschlechterung oder von zyklischen Verläufen.

Die britische ME-Association geht davon aus, dass

  • 35 % der Betroffenen sich langsam aber stetig erholen
  • 40 % der Fälle einen wechselhaften Verlauf haben
  • 20 % schwerwiegend eingeschränkt bleiben
  • 5 % eine kontinuierliche Verschlechterung erleben

Ursachen

Die genauen Ursachen und Krankheitsmechanismen des CFS sind bis heute nicht bekannt. Als Kern der Erkrankung wird eine Schwächung bzw. chronische Aktivierung des Immunsystems angenommen. Neuere Forschungen stufen CFS als eine neuroimmunologische Regulationsstörung ein, das heißt, das Zusammenspiel zwischen Immunsystem, Nervensystem und Hormonsystem gerät aus der Balance (Hilgers et al.). Dadurch kommt es zu einer dauerhaften Aktivierung des Immunsystems, was zu Erschöpfungszuständen, Muskel- und Gelenksschmerzen, Störungen der Temperaturregulierung etc. führt. Die Symptome setzen häufig schlagartig ein, vor allem im Anschluss an eine Infektionskrankheit insbesondere mit intrazellulären Erregern wie Mykoplasmen, Chlamydien oder Borrelien. Die post- bzw. parainfektiöse Genese des CFS ist seit dem 2.Weltkongress für CFS (1999) in Brüssel belegt. Es wurde hier gezeigt, dass bei über 75% der Patienten mit CFS eine Infektionskrankheit vorausging (De Becker et al.). Dagegen vermuten andere, das CFS sei hysterisch oder hypochondrisch bedingt.

Forschung

Es existieren international umfangreiche Forschungsaktivitäten zum CFS, die bereits zu einer Fülle interessanter Erkenntnisse über das Krankheitsbild geführt haben. So gibt es beispielsweise etliche Studien über neuroendokrine und subtile immunologische Dysfunktionen. Mehrere Forscher haben Veränderungen des Gehirns festgestellt. Andere entdeckten verschiedene genetische Abweichungen oder Muskelanomalien. Eine wichtige Entdeckung scheint unter anderen der für die Virusabwehr veränderte 2,5A-Synthetase/RNaseL-Pfad zu sein. (Suhadolnik, De Meirleir u.a.) Die RNaseL ist bei CFS gegenüber dem Normalbefund leichter und der gesamte Pfad mit 741 Aminosäuren ist hochreguliert. Studien haben gezeigt, dass dieser Enzymdefekt mit dem Medikament Ampligen normalisiert werden kann. (Ampligen ist noch nicht zugelassen).

Die Ergebnisse einiger aktueller Studien:

  • Der Düsseldorfer Immunologe und Molekularbiologe Dr. Arnold Hilgers machte das Krankheitsbild des CFS Mitte der 1980er Jahre auch in Deutschland bekannt und gilt als einer der wenigen Experten auf diesem Gebiet. Zusammen mit seinem internationalen Expertenteam aus Immunologen und Mikrobiologen gelang ihm 1985 der wissschaftliche Nachweis, dass das "chronic fatigue syndrom" weder durch einen bestimmten Krankheitserreger (in Verdacht standen bestimmte Viren wie u.A. das Epstein-Barr-Virus) noch durch eine kranke Psyche verursacht wird. Vielmehr fanden die Forscher durch die systematische Untersuchung des Immunsystems von mehreren Hundert CFS-Patienten eine schwere Entgleisung des Immunsystems ("Chaos im Immunsystem"). Zum einen, so die Ergebnisse der Studien (die auch im Internet abzurufen sind), ist das Immunsystem bei CFS-Kranken chronisch aktiviert und greift oft sogar den eigenen Körper an (Autoimmunreaktionen), zum anderen haben Krankheitserreger aller Art bei einem dermaßen geschwächten Immunsystem leichtes spiel, was die Betroffenen weiter schwächt. Diese Erkenntnisse wurden in den 1990er Jahren international Publiziert und fanden inzwischen weltweit wissenschaftliche Bestätigung. Hilgers stellte als einer der Ersten auch den Zusammenhang zwischen CFS und Umweltfaktoren her. Sein "Europäisches Institut für Molekulare Medizin" gilt als weltweit führend in der Immunologischen Behandlung des CFS und kann nach eigenen Angaben durch genaue Untersuchungen des Immunsystems fast immer die der Immunstörung zu Grunde liegende Ursache ausfindig machen und die richtige Therapie einleiten. Ein von Hilgers verfasster Patientenratgeber mit dem Titel "CFS - Chaos im Immunsystem" erschien 1994 im Lübbe-Verlag und ist inzwischen auch als kostenloser Download verfügbar (siehe "Weblinks"). [1]
  • Eine Forschergruppe um G. Bleijenberg und JW van der Meer von der Universität Nimwegen entdeckte bei CFS-Patienten eine signifikante Verringerung der gesamten grauen Substanz des Gehirns. [2]
  • Jonathan Kerr und sein Team von der St. George's University of London haben die Genaktivität in den weißen Blutkörperchen von CFS-Kranken und Gesunden verglichen. Es zeigten sich Unterschiede: fünfzehn Gene waren bei den von CFS Betroffenen bis zu viermal aktiver, ein Gen weniger aktiv als bei den gesunden Vergleichspersonen. Einige der veränderten Gene bei CFS-Kranken spielen eine tragende Rolle in den Mitochondrien, den Kraftwerken der Zellen. Die erste Studie wurde mit 50 Probanden durchgeführt, Die zweite Studie mit 1000 Probanden. Bislang bestätigen die Ergebnisse der zweiten Studie die der ersten. Weiterhin hofft Kerr, dass die Ergebnisse zu einem Bluttest für CFS-Kranke und zu Therapieansätzen führt. [3]
  • Eine Forschergruppe um NG Klimas von der University Miami berichtet in einer Studie über einen verminderten Perforinstatus bei CFS-Kranken. [4]
  • Eine große Studie im Auftrag der CDC bestätigt spezifisch veränderte Genmuster beim CFS, die mit der Hirnaktivität und der Stressverarbeitung in Verbindung stehen. Diese Ergebnisse sind in der Zeitschrift Pharmacogenomics vom April 2006 veröffentlicht worden.

Kritische Thesen

Die US-amerikanische Feministin und Publizistin Elaine Showalter beispielsweise hält CFS für eine moderne Spielart der Hysterie. CFS-Patienten lebten in einer Kultur, die Krankheiten mit psychischen Ursachen noch immer diskriminiere und ihre realen Auswirkungen nicht verstehe oder respektiere. Showalter glaubt daher, das Selbstwertgefühl von CFS-Patienten hinge davon ab, dass an die physiologische Natur der CFS-Erkrankung geglaubt würde. Dies hält Showalter außerdem für den Hintergrund dafür, dass Betroffene keine psychischen oder sozialen Ursachen ihrer Symptomatik akzeptieren sollen. Ganz ähnliche Ansichten werden auch in Deutschland immer wieder geäußert. Dabei geht es letztlich um die Annahme, CFS sei als die Folge ungesunder Lebenseinstellungen der davon Betroffenen einzustufen. Kritisch zu sehen ist hier sicherlich der Umstand, dass solche Behauptungen, obwohl sie immer wieder publiziert werden, bisher nicht durch wissenschaftliche Erhebungen überprüft und gesichert worden sind. Daher handelt es sich bei derartigen Annahmen womöglich um bloße Vorurteile. Insgesamt sind in Deutschland journalistische Beiträge zum CFS nicht selten erstaunlich schlecht recherchiert. So beschrieb etwa der Spiegel im Jahr 2004 unter dem Titel „Krankheiten, die der Himmel schickt“ das CFS als eine modische und für Betroffene nützliche Bagatellerkrankung. Der Deutsche Presserat sprach dem Nachrichtenmagazin dafür eine Missbilligung aus mit der Begründung, dass es durch seine Darstellung gegen die in Ziffer 2 des Pressekodex definierte journalistische Sorgfaltspflicht verstoßen hatte. [5]

Verbreitung

In Deutschland waren 1994 nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums ca. 300.000 bis 1 Million Menschen von CFS betroffen. Ein Artikel des Deutschen Ärzteblattes von 2002 gibt etwa 300.000 Betroffene an.

Nach Aussagen der medizinischen Behörden in den USA richten CFS-Erkrankungen größere volkswirtschaftliche Schäden an und betreffen mehr Menschen als viele andere bekanntere Erkrankungen.

CFS ist allerdings kein neues Phänomen. Es gab gut dokumentierte Ausbrüche 1934 in Los Angeles, 1948 in Island, 1956 in Punta Gorda (Florida) und zuletzt 1984-1985 in Lake Tahoe (USA).

Die erste größere Studie zur Prävalenz von CFS/CFIDS der DePaul-Universität in den USA, bei der die Teilnehmer aus einer ethnisch und sozio-ökonomisch unterschiedlich zusammengesetzten städtischen Bevölkerung ausgewählt wurden, kam zu dem Ergebnis, dass CFS in allen ethnischen Gruppen vorkommt. Für die Verbreitung wurden folgende Werte ermittelt:

Verbreitung des CFS pro 100.000 US-Amerikaner:

  • insgesamt: 422
  • Geschlecht: Männer: 291, Frauen: 522
  • Rasse: Weiße: 318; Afroamerikaner: 337; Latinos: 726; Andere: 491
  • Alter: 18 - 29: 318; 30 - 39: 412; 40 - 49: 805; 50 - 59: 413; > 60: 354
  • Berufliche Tätigkeit: Höher qualifizierte Beschäftigung: 325; ungelernte/ angelernte Arbeiter: 486; Facharbeiter: 701 [6]


Es ist bisher wenig darüber bekannt, dass auch Kinder und Jugendliche an CFS erkranken können. CFS ist jedoch bereits bei Kindern von gerade 5 Jahren festgestellt worden. Eine australische Studie berichtet von 5,5 CFS-Fällen pro 100000 Kinder bis zum Alter von 9 Jahren und von 47,9 Fällen pro 100 000 Kinder im Alter von 10-19 Jahren.

CFS und Gesellschaft

Es fällt unserer Gesellschaft bisher schwer die Existenz von CFS als eigenständiger Erkrankung zu akzeptieren da dessen Ursachen und Mechanismen bis heute noch nicht eindeutig geklärt werden konnten. Den offenen Fragen der wissenschaftlichen Forschung wird darum in verschiedenen Kreisen mit recht unterschiedlichen Vorstellungen und Positionen begegnet.

Der auf Deutsch harmlos klingende Name „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ bietet dabei eine breite Projektionsfläche über das „wirkliche Wesen“ der Erkrankung an.

Situation der Erkrankten

Mit dem Beginn ihrer Erkrankung erleben die meisten Betroffenen einen abrupten Zusammenbruch ihres bisherigen Lebens und es braucht in der Regel Jahre bis ihnen überhaupt eine Diagnose gestellt wird. Daher leiden CFS-Kranke nicht nur unter ihrer Krankheit und den damit verbundenen z.T. schwerwiegenden körperlichen Beeinträchtigungen, sondern auch unter den sozialen, psychischen und materiellen Folgen ihrer Erkrankung. Sie stoßen mit ihrer nicht sichtbaren Behinderung in einer unzureichend informierten Umwelt meist auf Unverständnis. Arbeitsunfähigkeit, Kosten für Diagnostik bzw. Behandlung und Berentung sind häufig Stationen eines Wegs in soziales Abseits und Armut.

Obwohl das Chronische Erschöpfungssyndrom mittlerweile in Deutschland bekannter geworden ist, entsprechen in den meisten Fällen weder Diagnosestellung noch Behandlung und Krankheitsbegleitung internationalen Standards. Spezielle Beratungs- und Rehabilitationseinrichtungen fehlen ganz. Durch diesen Mangel an geeigneten Versorgungsstrukturen bleiben CFS-Kranke hierzulande häufig sich selbst überlassen.

Sonstiges

Internationaler CFS-Tag

Seit 1993 findet am 12. Mai jeden Jahres in vielen Ländern der Welt der "International CFS/CFIDS/ME Awareness Day" statt. Das Datum erinnert an den Geburtstag der englischen Krankenschwester Florence Nightingale. Sie litt seit ihrem 35. Lebensjahr an einer CFS-artigen Erkrankung, durch die sie fünfzig Jahre ihres Lebens ans Bett gefesselt war.


Prominente mit CFS


Filme

  • "Der müde Stürmer" Ein Film von Tom Theunissen aus der ZDF-Reihe 37Grad. Deutschland 2000
  • "I Remember Me"; Ein Film von Kim A. Snyder; Dokumentarfilm (74 min.), USA 2000 (Preise: Bester Dokumentarfilm und Publikumspreis beim Denver Festival 2000; Honorable Mention, Golden Starfish, Dokumentarpreis Hampton Film Festival 2000; "First Runner Up", Publikumspreis und "Best Feature" beim Sarasota Film Festival 2001")

Quellen

  1. ↑ Arnold Hilgers, Johannes Frank: Chronic Fatigue Immundysfunction Syndrom bei 103 Patienten: Diagnostik, Befunde und Therapie. Zeitschrift für klinische Medizin 47 (1992),Heft 4.
  2. ↑ FP de Lange, JS Kalkmann, G Bleijenberg, P Hagoort, JW van der Meer, I Toni: Gray matter volume reduction in the chronic fatigue syndrome. Neuroimage 2005 Juli 1; 26(3): 777-81.
  3. ↑ N Kaushik, D Fear, SC Richards, CR McDermott, EF Nuwaysir, P Kellam, TJ Harrison, RJ Wilkinson, DA Tyrell, ST Holgate, JR Kerr: Gene expression in peripheral blood mononuclear cells from patients with chronic fatigue syndrome J Clin Pathol. 2005 Aug; 58(8):826-32.
  4. ↑ KJ Maher, NG Klimas, MA Fletcher Chronic fatigue syndrome is associated with diminished intracellular perforin Clin Exp Immunol. 2005 Dec;142(3):505-11.
  5. ↑ Jahrbuch Deutscher Presserat 2005 Seiten 154-155
  6. ↑ Leonard Jason et al.: A Community-based study of Chronic Fatigue Syndrome. Arch Intern Med 1999, 159: 2129 - 2137

Siehe auch

Literatur

  • Arnold Hilgers: CFS - Chaos im Immunsystem. Wie Sie es erkennen, bekämpfen und verhüten. Bastei-Lübbe, Berg.Gladbach 1994 (Neuauflage 2002), ISBN 3-4046-6291-1, auch als kostenloser Download erhältlich (siehe "Weblinks")
  • William Collinge: Das chronische Müdigkeitssyndrom. Erkennen - lindern - überwinden Oesch, Zürich 1995, ISBN 3-85833-471-5
  • Peter A. Berg (Hrsg.): Chronisches Müdigkeits- und Fibromyalgiesyndrom. Mit 27 Tabellen. 2. Aufl. Springer, Berlin u.a. 2003, ISBN 3-540-44194-8
  • Werner Zenker: Das chronische Erschöpfungssyndrom. Wege zur Hilfe und Selbsthilfe bei CFS. ECON-Taschenbuch, Düsseldorf 1996, ISBN 3-612-20547-1
  • Renate Dorrestein: Heute ich, morgen du ... Mein Leben mit dem chronischen Müdigkeitssyndrom (CFS). Claassen, Hildesheim 1995, ISBN 3-546-00092-7
  • Jens Gaab, Ulrike Ehlert: Chronische Erschöpfung und Chronisches Erschöpfungssyndrom. Hogrefe, Göttingen u.a. 2005, ISBN 3-8017-1608-2
  • Jan Eujen-Schröder: Lebensqualität beim Chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS). Med. Diss. Hamburg 2005.
  • Roberto Patarca-Montero: Chronic Fatigue Syndrome, Genes, and Infection Haworth Medical Press, Oktober 2003, ISBN 0789017946
  • Roberto Patarca-Montero: Chronic Fatigue Syndrome and the Body's Immune Defense System Haworth Press, März 2003, ISBN 0789015293
  • Kenny Demeirleir & Patrick Englebienne: Chronic Fatigue Syndrome CRC Press, 2002, ISBN 0849310466
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