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Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom

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Klassifikation nach ICD-10
G93.3 Chronisches Müdigkeitssyndrom
  • Benigne myalgische Enzephalomyelitis
  • Chronisches Müdigkeitssyndrom bei Immundysfunktion
  • Postvirales Müdigkeitssyndrom

(ICD-10-GM)

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ICD-10 online (WHO-Version 2019)

Das chronische Erschöpfungssyndrom (englisch: chronic fatigue syndrome (CFS)), auch chronisches Müdigkeitssyndrom, ist gemäß Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation (WHO) eine chronische neurologische Erkrankung.[1]

Andere Bezeichnungen sind: myalgische Enzephalomyelitis (ME), myalgische Enzephalopathie, benigne myalgische Enzephalomyelitis, chronisches Müdigkeitssyndrom bei Immundysfunktion (USA: chronic fatigue immune dysfunction syndrome (CFIDS )), postvirales Müdigkeitssyndrom oder systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung (englisch: systemic exertion intolerance disease (SEID)).

In diesem Artikel wird für das chronische Erschöpfungssyndrom der Name myalgische Enzephalomyelitis (ME) verwendet, der bereits in der Originalveröffentlichung verwendet wurde.[2] Auch in der ICD-10-Codierung wird die Krankheit unter diesem Namen als benigne (gutartige) myalgische Enzephalomyelitis (G93.3) aufgeführt.[1]

Die Myalgische Enzephalomyelitis ist eine erworbene Erkrankung mit vielschichtigen, umfassenden Dysfunktionen. Der Körper ist unfähig, bei Bedarf genug Energie zu produzieren und für die Körperzellen bereit zu stellen. Die Folge ist eine deutlich schnellere Erschöpfbarkeit durch Belastung als vor der Erkrankung mit sehr stark verlängerten Erholungszeiten. Überlastung verstärkt die Symptome. Die niedrige Schwelle körperlicher und mentaler Erschöpfbarkeit führt zu einer erheblichen Verminderung des vor Beginn der Erkrankung vorhandenen Aktivitätsniveaus. Zusätzlich bestehen weitere Symptome, z.B. kognitive Beeinträchtigungen, orthostatische Intoleranz.[3]

Die myalgische Enzephalomyelitis (ME) darf nicht verwechselt werden mit der bleiernden Müdigkeit, die viele anderweitige Erkrankungen begleitet und manchmal als Fatigue bezeichnet wird.[4]

Geschichte

Die Krankheit wurde erstmals 1959 von dem britischen Arzt Donald Acheson beschrieben, nachdem es vierzehn dokumentierte Ausbrüche der Erkrankung in verschiedenen Ländern gegeben hatte.[2]

Die myalgische Enzephalomyelitis (ME) wurde 1988 im Auftrag der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in den USA von einer Expertengruppe als eigenständige Krankheit definiert. [5] Dabei stützte man sich auf die so genannten Holmes-Kriterien.[6]

1994 wurden die Fukuda-Kriterien entwickelt, auf denen die bisher meisten Studien zur myalgische Enzephalomyelitis (ME) basieren.[7] Obwohl die Fukuda-Kriterien zunächst nur für Forschungszwecke entwickelt wurden, bilden sie daneben bis heute oft die Grundlage für die Diagnose der Erkrankung.

2003 wurden in Kanada von Bruce M. Carruthers und anderen mit den Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols die ersten Diagnosekriterien der myalgische Enzephalomyelitis (ME) anhand klinischer Symptome entwickelt.[8] Diese als Kanadisches Konsensdokument bezeichneten Diagnosekriterien haben sich sehr weit verbreitet und werden bis heute häufig angewendet, obwohl Carruthers selbst bereits 2011 führend an der Überarbeitung dieser Diagnosekriterien mitgewirkt hat.[3] Teilweise scheint es zu Verwechslungen zwischen beiden Dokumenten zu kommen.

Im Juli 2011 wurden von Bruce M. Carruthers und anderen die Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria (ICC) (deutsch: myalgische Enzephalomyelitis: Internationale Konsenskriterien) erstellt. In diesem Dokument wird ausschließlich der Name Myalgische Enzephalomyelitis verwendet. Als unverzichtbares Hauptsymptom wird erstmalig die für die Myalgische Enzephalomyelitis typische schnelle Erschöpfbarkeit und verlängerte Erholungszeit nach körperlicher oder mentaler Anstrengung genannt. Sie wird als neuroimmunologische Entkräftung nach Belastung (englisch: Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE)) bezeichnet. Die Autoren, die von keiner Organisation gesponsert wurden, haben über ein Delphi-Verfahren eine 100%ige Übereinstimmung erreicht. Diese Internationalen Konsenskriterien (ICC) gelten als eines der Dokumente, mit dem man schnell, einfach und sicher die Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis stellen kann und ist somit auch für Hausärzte geeignet.[3]

2012 wurde von den elf Fachärzten unterschiedlicher Fachrichtungen der International Association for Chronic Fatigue Syndrom/Myalgic Encephalomyelitis (IACFS/ME) der ME/CFS: Primer for Clinical Practitioners veröffentlicht, der auch Diagnosekriterien enthält. Das Dokument ist umfangreicher als die oben genannten Internationalen Konsenskriterien (ICC). Die für die myalgische Enzephalomyelitis (ME) typische schnelle Erschöpfbarkeit und verlängerte Erholungszeit nach körperlicher oder mentaler Anstrengung wird als Diagnosekriterium nicht genannt. Statt dessen wird eine umfangreiche Ausschlussdiagnostik aller Krankheiten gefordert, die mit Müdigkeit, Schlafstörungen, Schmerzen und neurokognitiven Dysfunktionen einhergehen.[9] Eine so umfangreiche Ausschlussdiagnostik dürfte kaum praktikabel sein. Die Diagnosekriterien ohne Ausschlussdiagnostik finden aber Anwendung.

Die Oxford-Kriterien sind so weit gefasst, dass es damit nicht möglich ist, eine homogene Gruppe von Patienten zu erfassen. Die National Institutes of Health haben diese Kriterien 2014 explizit verworfen.[10]

Das Institute of Medicine (IOM) hat 2015 seine Diagnosekriterien Beyond Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrom herausgegeben. Es wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass die myalgische Enzephalomyelitis (ME), wie andere Krankheiten auch, gleichzeitig mit anderen Erkrankungen auftreten kann. Auch schlägt das Institute of Medicine (IOM) eine Umbenennung der Krankheit in systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung (englisch: systemic exertion intolerance disease (SEID)) vor.[11]

Epidemiologie

Die Prävalenz der myalgische Enzephalomyelitis (ME) in der Gesamtbevölkerung liegt in britischen und US-amerikanischen Untersuchungen um 0,3 %. Kinder und Heranwachsende sind viel seltener betroffen als Erwachsene.[12][13]

Das Bundesministerium für Gesundheit geht in Deutschland von ca. 300.000 Betroffenen aus. In der Schweiz leiden ca. 30.000 Menschen unter myalgischer Enzephalomyelitis (ME). Die Zahl der in der Europäischen Union an myalgischer Enzephalomyelitis (ME) Erkrankten wird mit 1,6 Millionen angegeben. Weltweit leiden 17 Millionen Menschen unter dieser Erkrankung.

Laut dem Institute of Medicine sind in den USA zwischen 836.000 und 2,5 Millionen Menschen an myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt. Geschätzte 84-91 % der Fälle seien bisher nicht diagnostiziert worden. Die erste größere Studie zur Prävalenz der myalgischen Enzephalomyelitis (ME) der DePaul-Universität in den USA, bei der die Teilnehmer aus einer ethnisch und sozio-ökonomisch unterschiedlich zusammengesetzten städtischen Bevölkerung ausgewählt wurden, kam zu dem Ergebnis, dass die myalgische Enzephalomyelitis (ME) in allen ethnischen Gruppen vorkommt. Myalgische Enzephalomyelitis (ME) betrifft zudem alle Altersgruppen. Am häufigsten erkranken Menschen im Alter zwischen 30 und 45 Jahren. Frauen sind häufiger betroffen als Männer; ca. 75 % der Erkrankten sind Frauen.[11][12]

Wirtschaftliche Folgen

Der durchschnittlich von myalgischer Enzephalomyelitis (ME) betroffenen Familie fehlt in den Vereinigten Staaten 20.000 Dollar jährlich an Einkommen und Arbeitslohn. Der jährliche Verlust durch Produktivitätsausfall beträgt mindestens 9 Milliarden US-Dollar.[14][15][16]

In Deutschland und Österreich fehlt der durchschnittlich von myalgischer Enzephalomyelitis (ME) betroffenen Familie somit schätzungsweise mindestens 15.500 Euro, in der Schweiz 18.500 Franken jährlich an Lohneinnahmen. Der jährliche Verlust durch Produktivitätsausfall beträgt in Deutschland min. 2 Milliarden Euro. In der Schweiz wird der jährliche Produktionsausfall auf zwischen 192.000.000 und 555.000.000 Schweizer Franken geschätzt.

Ursachen

Die myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine systemische Erkrankung mit Dysregulationen des Nervensystems, des Immunsystems, des endokrinen Systems, des zellulären Energiestoffwechsels und des Ionenkanals. Diese Dysfunktionen sind ursächlich miteinander verbunden und beeinflussen sich wechselseitig. Das Zusammenspiel gerät aus der Balance. Die Forschung hat gezeigt, dass der myalgischen Enzephalomyelitis (ME) zahlreiche pathologische Veränderungen zugrunde liegen. Die genauen Ursachen und Krankheitsmechanismen der Krankheitsentstehung sind aber bis heute nicht geklärt. Wahrscheinlich handelt es sich um ein ätiologisch nicht einheitliches Krankheitsbild.[17][3][4]

Infektion als Auslöser

Bei ca. 70 % der Betroffenen setzen die Symptome der myalgischen Enzephalomyelitis (ME) innerhalb von Tagen oder Wochen nach an eine Infektionskrankheit ein. Damit wird die Beteiligung von Viren und anderen infektiösen Erregern als Auslöser unterstrichen. Insbesondere eine vorangegangene Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV) scheint eine Rolle bei der Erkrankung zu spielen.[17][4]

Obwohl ein Infekt oft Auslöser der myalgischen Enzephalomyelitis (ME) ist und die meisten Erkrankten anhaltende Infektsymptome haben, lässt sich eine aktive Infektion nur noch bei wenigen Erkrankten nachweisen.[17][4]

Immunpathologie in der Frühphase

In einer Studie, die auf zwei großen Multicenter-Kohortenstudien zur myalgische Enzephalomyelitis (ME) beruht, konnte gezeigt werden, dass nach Krankheitsbeginn sowohl proinflammatorische (entzündungsfördernde) als auch antiinflammatorische (entzündungshemmende) Zytokine aktiviert werden. Das Zusammenspiel der Zytokine ist gestört. Erhöhte Level wurden bei Interleukinen (IL-1a, IL-8, IL-12p40, IL-17A, IL-1RA, IL-4, IL-13), bei TNF-alpha, sowie bei Interferon-γ gefunden. Verminderte Werte zeigten sich bei dem CD-Antigen CD40 und dem Platelet Derived Growth Factor BB. Diese Veränderungen zeigen sich nur innerhalb der ersten drei Jahre, so dass sich dadurch Früh- und Spätstadien der Erkrankung unterscheiden lassen.[18]

Immunologische Veränderungen

Viele Erkrankte berichten von einer Häufung von Infekten und Herpesläsionen. Das weist auf eine Schwächung des Immunsystems hin. Andere berichten, dass mit Beginn der Erkrankung gehäuft oder erstmals Allergien auftreten und/oder kaum noch Infekte auftreten, was ein Hinweis auf ein dauerhaft aktiviertes Immunsystem ist.[17][4]

Obwohl Entzündungsparameter wie C-reaktives Protein (CRP) und Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit (BSG) normal sind, findet man bei vielen Erkrankten eine dauerhafte T-Zell-Aktivierung, oft begleitet von einer Lymphopenie. Typ-II-Immundeviationen treten häufig auf. Bei etwa der Hälfte der Erkrankten lässt sich ein Immundefekt nachweisen mit einer verminderten Funktion der natürlichen Killerzellen, einem Immoglubinmangel und/oder einem Mangel an komplementaktivierendem mannosebindenden Lektin (MBL). Bei etwa 10 % der Erkrankten findet man im Gegensatz dazu eine Immunglobulinvermehrung.[17][4]

Neurologische Veränderungen

Bei der Magnetresonanztomographie des Schädels lassen sich manchmal herdförmige Signalveränderungen nachweisen.[17][4]

Veränderungen des zellulären Energiestoffwechsels

Es ist von einer Fehlfunktion der Mitochondrien auszugehen. [4]

Symptome

Leitsymptom der myalgischen Enzephalomyelitis (ME) ist eine deutlich schnellere körperlich-geistige Erschöpfbarkeit durch körperliche, geistige oder psycho-soziale Belastung als vor der Erkrankung. Auch minimale Belastungen, wie Aktivitäten im Alltagsleben oder einfache mentale Aufgaben, können entkräftend sein. Die Entkräftung nach Belastung kann sofort nach der Aktivität auftreten oder verzögert erst nach Stunden oder Tagen. Die Erholungszeit ist verlängert und bedarf üblicherweise 24 Stunden oder länger.[3][11][4]

Diese schnelle Erschöpfbarkeit zwingt den Kranken, seine beruflichen, schulischen, sozialen und/oder persönlichen Aktivitäten erheblich zur reduzieren bis hin zur dauerhaften Bettlägerigkeit.[3][11][4]

Diese Erschöpfung und Erschöpfbarkeit ist nicht die Folge starker Anstrengungen und verbessert sich durch Ausruhen nicht wesentlich. Trotz der schweren Erschöpfung bestehen oft Ein- und Durchschlafstörungen.[3][11][4]

Nach Überlastung tritt eine Verschlechterung des Zustandes ein.[3][11][4]

Daneben bestehen oft neurokognitive Beeinträchtigungen, die belastungsabhängig sein können: z.B. Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung, verlangsamtes Denken, Beeinträchtigung der Konzentration, Verwirrung oder Desorientierung, kognitive Überlastung, Schwierigkeiten, Entscheidungen zu treffen, verlangsamte Sprache, Dyslexie, Wortfindungsschwierigkeiten, Schwierigkeiten mit dem Kurzzeitgedächtnis.[3][11][4]

Sehr häufig ist eine Orthostatische Intoleranz.[3][11][4]

Aufgrund der sich wechselseitig beeinflussenden Dysregulationen des Nervensystems, des Immunsystems, des endokrinen Systems, des zellulären Energiestoffwechsels und des Ionenkanals können eine Vielzahl von sehr unterschiedlichen weiteren Symptomen auftreten.[3][11][4]

Diagnose

Für die Diagnose myalgische Enzephalomyelitis (ME) gibt es unterschiedliche Diagnosekriterien:

Internationale Konsenskriterien

Bruce M. Carruthers und andere haben im Juli 2011 ihre als Internationale Konsenskriterien bezeichneten Diagnosekriterien für die myalgische Enzephalomyelitis (ME) veröffentlicht. Mit diesen Diagnosekriterien wurden die als Kanadisches Konsensdukument von 2003 bezeichneten Diagnosekriterien überarbeitet und aktualisiert.[3]

Die Diagnosekriterien sind: (gekürzt und sprachlich leicht überarbeitet, Original siehe Einzelnachweis)[3]

  1. Neuroimmunologische Entkräftung nach Belastung
    (englisch: Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE))
    Diese Hauptmerkmal ist zwingend erforderlich.
  2. Neurologische Beeinträchtigungen
    Mindestens ein Symptom von drei der folgenden vier Symptomkategorien muss vorliegen.
    1. Neurokognitive Beeinträchtigungen:
      1. Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung
      2. Schwierigkeiten mit dem Kurzzeitgedächtniss.
    2. Schmerzen:
      1. Kopfschmerzen
      2. Schmerzen in Muskeln, Sehnen, Gelenken, Bauch- oder Brustraum.
    3. Schlafstörungen:
      1. Gestörte Schlafmuster
      2. Nicht erholsamer Schlaf.
    4. Neurosensorische Wahrnehmungs- oder Bewegungsstörungen:
      1. Wahrnehmungsstörungen
      2. Bewegungstörungen.
  3. Immunologische, gastrointestinale oder urogenitale Beeinträchtigungen
    Mindestens ein Symptom von drei der folgenden fünf Symptomkategorien muss vorliegen.
    1. Grippeähnliche Symptome,
      die chronisch oder wiederholt auftreten und typischerweise durch Belastung aktiviert oder verstärkt werden
    2. Anfälligkeit für virale Infektionen
      mit verlängerten Erholungsphasen
    3. Gastrointestinale Beschwerden
    4. Urogenitale Beschwerden
    5. Unverträglichkeiten
      von Nahrungsmitteln, Medikamenten, Gerüchen oder Chemikalien.
  4. Beeinträchtigungen der zellulären Energieproduktion und des Ionenkanaltransports
    Mindestens eins der folgenden Symptome muss vorliegen.
    1. Beeinträchtigungen des Herz-Kreislauf-System
      z.B. orthostatische Intoleranz
    2. Atemstörungen
    3. Verlust der Thermostabilität
    4. Intoleranz gegenüber Temperaturextremen.

Komorbide Erkrankungen sind: Fibromyalgie, Myofasziales Schmerzsyndrom, Kiefergelenksyndrom, Reizdarm, Interstitielle Zystitis, Raynaud’sche Krankheit, Mitralklappenprolaps, Migräne, Allergien, Multiple Chemikaliensensibilität, Hashimoto Syndrom, Sicca-Syndrom, Reaktive Depression.[3]

Diagnostische Kriterien des IOM

Eine übersichtliche Definition für Kliniker stellte das Institute of Medicine Anfang 2015 vor.

Diagnostic Algorithm for ME/CFS

Danach erfordert die Diagnose die drei folgenden Symptome:

  1. Eine erhebliche Reduzierung oder Beeinträchtigung der Fähigkeiten sich in beruflichen, schulischen, sozialen und persönlichen Bereichen auf dem Niveau zu betätigen wie vor der Erkrankung. Diese Reduzierung oder Beeinträchtigung hält länger als sechs Monate an und wird von einer Erschöpfung begleitet wird, die oft schwerwiegend ist, neu ist oder einen konkreten Beginn hatte (nicht lebenslang besteht). Die Erschöpfung ist nicht die Folge starker Anstrengungen und verbessert sich durch Ausruhen nicht wesentlich.
  2. Zustandsverschlechterung nach Überlastung (Post Exertional Malaise, kurz: PEM)
  3. Nicht erholsamer Schlaf.

Zusätzlich muss mindestens eines der beiden folgenden Symptome vorliegen:

  1. Kognitive Beeinträchtigung
  2. Orthostatische Intoleranz.[11]

Entsprechend dem IOM stellt sich die myalgische Enzephalomyelitis (Me) nicht mehr als Ausschlussdiagnose dar. Wie bei anderen Erkrankungen auch, können mehrere Erkrankungen gleichzeitig auftreten. Außerdem deuten die aufgeführten Kriterien, insbesondere das krankheitstypische Hauptmerkmal PEM, in ihrer Gesamtheit eindeutig auf myalgische Enzephalomyelitis (Me). Die Diagnosekriterien erfordern eine Symptomdauer von 6 Monaten, da davon auszugehen ist, dass andere Erkrankungen mit ähnlicher Symptomatik nicht länger als 6 Monate andauern.[11] Selbstverständlich kann bereits vorher die Verdachtsdiagnose (G93.3V) gestellt werden und mit der Diagnostik begonnen werden.

Schweregrad

Für die Diagnose der myalgische Enzephalomyelitis (ME) muss die Schwere der Symptome zu einer beträchtlichen Verminderung des Aktivitätisniveaus des Erkrankten führen, gemessen am subjektiven früheren Aktivitätsniveau. Die Diagnose myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist zu stellen, wenn das Aktivitätsniveau im Durchschnitt 50 % oder weniger beträgt. Die Belastbarkeit des Erkrankten kann von Tag zu Tag und von Stunde zu Stunde stark schwanken. Unabhängig von der individuellen Belastbarkeit, kann es viel länger dauern, bis sich ein Erkrankter von einer Stunde Einkaufen erholt hat, als von einer Stunde Lesen. Diejenigen, die sich sich vor einer Aktivität ausgeruht haben und ihr Aktivitätsniveau an ihre begrenzte Energie angepasst haben (Pacing), sind wahrscheinlich in einer konkreten Belastungssituation belastbarer als jemand, der seine Aktivitäten nicht angemessen einteilt. Ein vor seiner Erkrankung sehr guter Sportler kann bei einer 50 % Verminderung seines früheren Aktivitätenniveaus immer noch körperlich aktiver sein als ein gesunder Mensch mit vorwiegend sitzender Lebensweise.[3] Mindestens 25 % der Erkrankten sind so schwer krank, dass sie bettlägerig sind oder das Haus dauerhaft nicht verlassen können.[11]

In den Internationalen Konsenskriterien des Institute of Medicine (IOM) wird die Krankheit in vier Stufen eingeteilt:

  1. leicht: eine etwa 50 % Verminderung des Aktivtätenniveaus
  2. moderat: meist ans Haus gefesselt
  3. schwer: meist ans Bett gefesselt
  4. sehr schwer: vollständig ans Bett gefesselt und bei grundlegenden Tätigkeiten auf Hilfe angewiesen.[3]

Auch in ihrer leichten Form ist die myalgische Enzephalomyelitis (ME) also bereits eine Krankheit mit massiven Einschränkungen für den Erkrankten.[11]

Psychische Störungen

Im Rahmen einer norwegischen Studie aus dem Jahr 2016 wurde nur bei 4 % der Patienten eine zusätzliche mentale Erkrankung diagnostiziert. Diese Daten wurden über einen Zeitraum von fünf Jahren in der neurologischen Abteilung des Universitätskrankenhauses Haukeland erhoben, das eine standardisierte Untersuchung zur Diagnose der myalgische Enzephalomyelitis (ME) etabliert hat.[19]

Therapie

Eine allgemein anerkannte ursächliche Behandlung der myalgischen Enzephalomyelitis (ME) gibt es zurzeit nicht. Aus diesem Grund existieren auch keine allgemeinen Therapieempfehlungen. Eine Behandlung sollte daher individuell und symptombezogen erfolgen. Hilfreich können der Ausgleich von Mangelzuständen, die Behandlung chronischer Infektionen, Vermeiden von Intoxikationen, immunologische Therapien, Ernährungsumstellung, Physiotherapie, Schmerztherapie und insbesondere bei zusätzlichem Vorliegen einer Depression oder Angststörungen, auch eine Psychotherapie sein. Zudem kann es das Leben mit der Erkrankung entlasten, sich darauf im Sinne des Coping so gut wie möglich einzustellen.[20]

Medikamente

Bislang liegen nur wenige randomisierte kontrollierte Studien zur medikamentösen Behandlung der myalgischen Enzephalomyelitis (ME) vor (n = Anzahl Probanden):

Wirkstoff Bemerkung Jahr n Quelle
Immunglobulin allgemeine Verbesserung 1990 49 [21]
Ampligen zunehmende allgemeine Leistungsfähigkeit und kognitive Verbesserung 1994 92 [22]
Alpha-Interferon verbesserte QOL (= Quality of Life scale) bei Dysfunktionen der NK-Zellen 1996 30 [23]
Antikörper funktionelle Verbesserung 1997 71 [24]
Fluoxetin nur wirksam bei Depression 1998 96 [25]
Hydrocortison reduziert Erschöpfung und Behinderung 1999 32 [26]
Hydrocortison durchschnittlich höheres allgemeines Wohlbefinden, aber ungünstige Nebenwirkungen 1999 70 [27]
Moclobemid subjektive Verbesserung des Energielevels 2000 90 [28]
Hydrocortison erhöhte Leptinlevel korrelieren mit positiven therapeutischen Reaktionen 2001 64 [29]
Staphylokokkentoxoid zunehmende Symptomreduzierung 2002 100 [30]
Dexamphetamin Verbesserung auf einer Fatigue-Skala 2003 20 [31]
Methylphenidat weniger Erschöpfung und verbesserte Konzentrationsfähigkeit bei einer Minderheit der Teilnehmer 2006 60 [32]
Rituximab 67 % der mit dem biotechnologisch hergestellten Antikörper behandelten Teilnehmer reagierten positiv mit einer Verbesserung der Symptome 2011 30 [33]

Nahrungsergänzungsmittel

Auch zur Verwendung von Nahrungsergänzungsmitteln wie NADH (Nicotinamidadenindinukleotid) und Carnitin liegen nur wenige Studien vor. Die Ergebnisse dieser Studien sind inkonsistent. Einige Patienten berichten von einer Besserung der Symptome. Hinsichtlich weiterer Nahrungsergänzungsmittel und Phytotherapeutika liegen zwar einige interessante Studien vor, doch fehlen meist weitergehende Forschung und klinische Studien.[34]

Gesprächstherapie

Eine Gesprächstherapie ist bei der myalgischen Enzephalomyelitis (ME) nutzlos.[35]

Krankheitsbewältigung

In einer Studie von 2010 hat ein Ansatz, der als pragmatische Rehabilitaion bezeichnet wurde, die Müdigkeit bei der myalgische Enzephalomyelitis (ME) zeitweilig vermindert, ohne aber die körperliche Leistungsfähigkeit (die üblicherweise im Belastungs-EKG gemessen wird) zu verbessern. Speziell geschulte Pflegekräfte erläuterten das Krankheitsbild, ermutigten die Patienten, regelmäßig zu schlafen, Entspannungsübungen zu machen, Konzentration und Gedächtnis zu trainieren und gemeinsam vereinbarte Aktivitäten stufenweise zu steigern.[35]

Pacing

Zentralen Stellenwert bei der Krankheitsbewältigung hat das sogenannte Pacing (englisch: to pace = das Tempo angeben, auf und ab schreiten). Pacing ist eine Form des Energiemanagements der verbliebenen Energie. Ziel des Pacings ist, so aktiv wie möglich zu bleiben, dabei aber durch Überanstrengung ausgelöste Rückfälle zu vermeiden. Zum Pacing gehören:

  1. Aufhören, bevor man zuviel tut
    Zum Pacing gehört es, nicht bis an die körperliche, geistige oder psychische Belastungsgrenze zu gehen, sondern mit einer Tätigkeit aufzuhören oder aus einer belastenden Situation herauszugehen, wenn die ersten Anzeichen von Muskel- oder Konzentrationsschwäche auftreten. Größere Aktivitäten werden in mehrere Einzelaktivitäten geteilt, zwischen den entsprechend der Belastbarkeit Pausen eingelegt werden.
  2. Tägliche Aktivitäten begrenzen
    Pacing bedeutet auch, die Aktivitäten pro Tag zu begrenzen, z.B. an einem Tag Wäsche zu waschen und an einem anderen Tag einzukaufen.
  3. Pläne kann man ändern
    Pläne sind sinnvoll, um entsprechende Erholungsphasen vor und nach größeren Anstrengungen einplanen zu können. Pläne sind allerdings nicht zentraler Bestandteil des Pacing und zu ändern, bevor man körperlich, geistig oder psychisch an seine Grenzen kommt.
  4. Aktivitäten neu bewerten
    Ein anderer Aspekt des Pacings ist, Möglichkeiten zur Reduzierung von Aktivitäten zu finden, indem man jede einzelne Tätigkeit nach Nutzen und Wichtigkeit bewertet. Und beim Pacing gilt: Nicht stehen, wenn man sitzen kann und nicht sitzen, wenn man liegen kann.
  5. Tagebuch führen
    Die meisten Rückfälle finden nicht zufällig statt, sondern sind Folge von Überlastung. Da aber die Erschöpfung bei der myalgischen Enzephalomyelitis (ME) oft erst Stunden oder Tage nach dem auslösenden Ereignis eintritt, ist es schwer im Nachhinein herauszufinden, was Auslöser war. Ein Tagebuch, in dem alle Ereignisse außerhalb der Alltagsroutine eingetragen werden, ist dabei hilfreich.
  6. Sich langsam bewegen
    Langsame Bewegungen sind weniger anstrengend als schnelle. Insgesamt schafft man mehr, wenn man alles langsam tut.
  7. Geistige Aktivitäten reduzieren
    Telefonieren, Internet-Surfen, Fernsehen, Lesen, Computerspiele etc. sind im Sinne des Pacing Aktivitäten und keine Erholungsphasen. Sie sind genauso zu begrenzen wie körperliche Aktivitäten.
  8. Erhöhung des Energieniveaus durch Switching (Umschalten)
    Switching bedeutet zwischen verschiedenen Aktivitäten zu wechseln, um die Ermüdung einzelner Muskelgruppen zu vermeiden, z.B. mit dem Lesen aufhören, bevor die Augenmuskeln ermüdet sind, eine Weile gehen, essen, Wäsche waschen etc. und dann wieder lesen.
  9. Körperliche Belastung, mentale Aktivität und Erholung im Gleichgewicht halten
    Körperliche Belastung, mentale Aktivität und Erholung sollen in einem ausgewogenen Verhältnis zueinander stehen, z.B. nach dem Schema: körperliche Aktivität - Pause - geistige Arbeit - Pause usw.
  10. Schrittweise Erhöhung des Aktivitätsniveaus in Erholungsphasen
    Solange man sich nicht überlastet, kann man das Aktivitätsniveau in Erholungsphasen schrittweise entsprechend der gestiegenen Belastbarkeit erhöhen und die Pausen verkürzen.[36][20]

Die als Graded Activity oder Graded Exercise Therapy (GET) bezeichneten Therapien sind bei der myalgischen Enzephalomyelitis (ME) kontraindiziert. Die mit diesen Therapien verbundene Dauerbelastung ohne ausreichende Pausen führt bei myalgische Enzephalomyelitis (ME) zu einer Symptomverschlechterung. Diese Symptomverschlechterung wird häufig nicht sofort erkannt, da sie oft verzögert auftritt.[36] In den Untersuchungen, die zu einer Empfehlung dieser Therapien geführt haben, wurden Menschen mit neurologischen Symptomen ausdrücklich ausgeschlossen.

Verlauf und Prognose

Die myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine chronische und bisher unheilbare Krankheit.

Dem meist abrupten Beginn folgt in der Regel eine Phase größerer Leistungseinschränkungen und stärkerer Symptomatik. Danach kommt es bei 40-60 % der Erkrankten zu einer langsamen Besserung. Die meisten Studien gehen aber davon aus, dass maximal 6 % der Erkrankten wieder vollständig gesund werden. Einigen Erkrankten geht es kontinuierlich schlechter. Oft ändert sich mit der Zeit auch der Charakter des Symptomenkomplexes.[8][37]

Die myalgische Enzephalomyelitis (ME) folgt häufig einem zyklischen Verlauf mit einem Wechsel von Krankheitsperioden und Phasen relativen Wohlbefindens. Nicht selten ist dieser zyklische Verlauf die Folge von wiederholter langandauernder Zustandsverschlechterung nach Überlastung (Boom-Bust-Zyklus).[8][37]

Öffentlichkeit

Deutschland

Der Verein Fatigatio e. V. – Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom möchte Ärzte und Laien auf die Problematik der Krankheit aufmerksam machen. Seit 2010 findet jährlich ein Fachkongress statt..[38]

Die Lost Voices Stiftung verfolgt das Ziel, dass sich die medizinische Behandlung der Patienten an den aktuellen, international anerkannten wissenschaftlichen Erkenntnissen orientiert. [39]

Schweiz

In der Schweiz setzt sich der Verein ME/CFS Schweiz für die Erkrankten ein. Am 3. November 2012 fand die erste Vortragsveranstaltung über ME/CFS in Zürich statt und im Jahr 2013 die zweite.[40]

Internationaler ME/CFS-Tag

Seit 1995 findet am 12. Mai jedes Jahres in vielen Ländern der Welt der „International ME/CFS/CFIDS Awareness Day“ statt. Das Datum erinnert an den Geburtstag der englischen Krankenschwester Florence Nightingale.[41] Sie litt seit ihrem 35. Lebensjahr an einer ME/CFS-artigen Erkrankung, durch die sie 50 Jahre ihres Lebens ans Bett gefesselt war.[42][43]

Spark!

In den Jahren 2006 und 2007 führten die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in den USA eine Medien- und Aufklärungskampagne unter dem Namen „Spark!“ (deutsch: ‚Zündfunke‘) durch. Das Ziel war, sowohl die Öffentlichkeit als auch Angehörige des Gesundheits- und Rechtswesens über ME/CFS zu informieren und auf die Schwere der unsichtbaren Erkrankung und Probleme der an ME/CFS Erkrankten aufmerksam zu machen.[44]

Rundfunk

Filme

  • I Remember Me, ein Film von Kim A. Snyder; Dokumentarfilm (74 min.), USA 2000 (Preise: Bester Dokumentarfilm und Publikumspreis beim Denver Festival 2000; Honorable Mention, Golden Starfish, Dokumentarpreis Hampton Film Festival 2000; „First Runner Up“, Publikumspreis und „Best Feature“ beim Sarasota Film Festival 2001)
  • Der müde Stürmer, ein Film von Tom Theunissen über den an CFS erkrankten Fußballprofi Olaf Bodden aus der ZDF-Reihe 37 Grad. Deutschland 2000
  • Voices from the Shadows, ein Film von Josh Biggs und Natalie Boulton über den teilweise skandalösen Umgang mit schwer ME/CFS-Kranken, Großbritannien 2011, (63 min.), Trailer
  • „In engen Grenzen – Leben mit CFS“, ein Film von Gabriele und Werner Knauf über den Alltag von CFS-Kranken, Deutschland 2012
  • Forgotten Plague Ein Film von Ryan Prior und Nicole Castillo, USA 2015

Videos

Literatur

Anmerkung: In dieser Leitlinie wird festgestellt, dass insbesondere die Diagnosekriterien des kanadischen Dokuments an Körperverletzung grenzen: Die insbesondere nach dem kanadischen Dokument – ohne sinnvolle Konsequenz – vorgeschlagenen Zusatzuntersuchungen haben zusammengenommen ein an Körperverletzung grenzendes iatrogenes Pathogenisierungspotential. (S.33). Gleichzeitig wird empfohlen, die Diagnose CFS auf Personen zu beschränken, die genau diese an Körperverletzung grenzenden Untersuchungen vollständig durchgeführt haben: Bei den derzeit noch bestehenden Unsicherheiten über die Definition, die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten des CFS empfehlen wir die strikte Beschränkung dieser diagnostischen Kategorie auf Patienten, die die oben genannten Kriterien vollständig erfüllen; ... (S.42).

Siehe auch

Einzelnachweise

  1. ↑ a b ICD-10-WHO, Krankheiten des Nervensystems. Abgerufen am 28. Juli 2016.
  2. ↑ a b E.D. Acheson: The clinical syndrome variously called Benign Myalgic Encephalomyelitis, Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia, Originalpublikation im American Journal of Medicine, 1959. Abgerufen am 30. Juli 2016
  3. ↑ a b c d e f g h i j k l m n o p Carruthers et al.: Myalgische Enzephalomyelitis: Internationale Konsenskriterien. Abgerufen am 29. Juli 2016
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