Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine genetisch bedingte Hautkrankheit, die je nach Subtyp teils autosomal-dominant, teils rezessiv vererbt wird. Die Verankerung zwischen den Hautschichten ist je nach Typ unzureichend ausgebildet. Dadurch entsteht Blasenbildung und häufig Wunden mit Narbenbildung (am und im ganzen Körper, z.B. auch Mund und Speiseröhre).
Das Leben mit dieser Krankheit bedeutet: ein Leben mit erheblichen Behinderungen (Unterernährung, Minderwuchs, Finger- und Zehenverwachsungen, Karies, Haarverlust, Bewegungsbehinderung, Hautkrebs, Schmerzen).
Die Behandlung beschränkt sich auf dauernde (mehrmals tägliche) Wundversorgung. Epidermolysis Bullosa (EB) ist nicht ansteckend, beeinträchtigt nicht die Intelligenz, führt zu mehr oder weniger schweren Behinderungen, kann zu frühzeitigem Tod führen.
Derzeit gibt es keine heilende Therapie. Gentherapie ist die einzige Hoffnung für eine echte Heilung.
Eine Sonderveröffentlichung zu dem Thema EB ist in Zusammenarbeit mit der Universtität für Pflegewissenschaften Witten-Herdecke unter dem Titel: Klinische und psychosoziale Aspekte bei Epidermolysis bullosa/ Eine umfangreiche Analyse relevanter Literatur, im Verlag Ingrid Zimmermann erschienen.
Aktuelles
In Salzburg, Österreich ist geplant eine EB-Ambulanz zu eröffnen die als Anlaufstelle für Betroffene aus ganz Europa dienen soll. Die Einrichtung wird neben den Ambulanzen auch ein Forschungsinstitut beinhalten. Derzeit sammelt die Selbsthilfegruppe "debra-Austria" in Zusammenarbeit mit Ö3 Spenden um den Betrieb des Zentrums finanzieren zu können. Langfristig erhofft man sich durch die Bündelung der Kompetenzen in Bezug auf EB bessere Therapien bzw. Heilungsmöglichkeiten zu finden.
Homepage "debra-Austria": http://www.debra-austria.org/index.html