Unter einem Herzfehler – auch als Herzfehlbildung bezeichnet – versteht man eine angeborene, makroskopisch sichtbare Strukturanomalie des Herzens bzw. der angrenzenden Gefäße, die zu Funktionseinschränkungen des Herz-Kreislauf-Systems oder des Herz-Lungen-Systems führen.
Angeborene Herzfehler (AHF) sind mit einer Inzidenz von 0,5 - 0,7 % bei allen Lebendgeborenen die häufigsten angeborenen Organfehlbildungen. In Deutschland werden jährlich ca. 3.500 bis 5.000 Kinder mit einem Herzfehler geboren (errechnet auf Basis der Angaben des Statistischen Bundesamtes über lebend geborene Kinder für die Jahre 2001, 2002, 2003).
Herzfehler zeichnet sich durch eine große Variabilität der möglichen Veränderungen des Herz-Kreislauf-Systems aus. Sie reichen von einfachen bis zu sehr komplexen Herzfehlern. Im natürlichen Verlauf – also ohne medizinische Behandlung – ist die Sterblichkeit bis zum Erreichen des Erwachsenenalters mit 70 % sehr hoch.
Durch die fundamentalen Fortschritte auf den Gebieten der Diagnostik, Herzchirurgie und Anästhesie in den letzten Jahren konnte diese hohe Mortalität so weit gesenkt werden, dass ca. 90 % der heute Neugeborenen mit einem Herzfehler das Erwachsenenalter – zum großen Teil mit einer guten Lebensqualität – erreichen werden. Es wird geschätzt, dass zur Zeit ca. 200.000 - 300.000 Menschen mit einem angeborenen Herzfehler in Deutschland leben und die Zahl der PatientInnen mit weiter behandlungsbedürftigen Fehlbildungen steigt. Im Gegensatz zu den weiter behandlungsbedürftigen Patienten sind jedoch etwa 50 % nach einer Intervention oder Operation ganz gesund und werden nur in großen Abständen ärztlich kontrolliert.
Trotz der operativen und/oder katheterinterventionellen Behandlungsmöglichkeiten bleibt ein Teil der PatientInnen lebenslang chronisch krank. Abhängig von der Art des Herzfehlers und der Art der Korrektureingriffe bei komplexen Herzfehlern stellen sich im Laufe des Lebens Folgeerkrankungen ein, die zu Einschränkungen der Lebensqualität, Leistungs- und Arbeitsfähigkeit bis hin zu lebensbedrohlichen Folgen führen können.
Ursache eines Herzfehlers können sowohl Chromosomenbesonderheiten sein, wie z.B. eine Trisomie 21 (Down-Syndrom), eine Trisomie 13 (Pätau-Syndrom), eine Trisomie 18 (Edwards-Syndrom), das Marfan-Syndrom und das Williams-Beuren-Syndrom, als auch Giftstoffe (Noxen) und Alkohol. Auch einige Arzneimittel (Phenytoin, Cumarine, Lithium, Neuroleptika) oder Infektionen (Röteln) können Herzfehlbildungen verusachen. Die Ursache der meisten Herzfehler ist aber derzeit noch ungeklärt. Herzfehler treten auch im Zusammenhang mit anderen Fehlbildungen (z.B. im Bereich des Urogenital- oder Darmtrakt) auf.
Die Möglichkeiten der Fehlbildungen sind recht vielfältig. 85% aller Herzfehlbildungen sind jedoch auf 8 verschiedene Variationen zurück zu führen.
Die Fachrichtung der Medizin, die sich mit angeborenen Herzfehlbildungen beschäftigt ist die Kinderkardiologie, ein Teilgebiet der Pädiatrie. Die Kardiologie als Teilgebiet der Inneren Medizin beschäftigt vor allem mit den im Erwachsenenalter auftretenden Erkrankungen des Herzens.
Seit November 2002 wird das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.
Die Aufgaben dieses nationalen Netzwerkes sind:
- in einem horizontalen Netz die besten Einrichtungen in Forschung und Versorgung zusammenzuschließen, um somit eine schnelle und effiziente Entwicklung neuer medizinischer Problemlösungen zu erzielen und
- mit einem vertikalen Netz Brücken zwischen der medizinischen Forschung, der medizinischen Spezialversorgung und dem medizinischen Alltag zu errichten, um eine bessere medizinische und sozialmedizinische Versorgung der Patienten zu erreichen.
Ziel des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler ist es, die notwendige patientenorientierte Forschung bezüglich des Langzeitverlaufs angeborener Herzfehler zu fördern und auf ein hohes Niveau zu heben.
Siehe auch
Herz -- Aortenklappe -- Aortenstenose -- Aorteninsuffizienz -- Mitralklappeninsuffizienz -- Mitralklappenprolaps -- Pulmonalstenose
Weblinks
Literatur
- Martin A.G. Lewin: Herzfehler bei Kindern und Jugendlichen - Krankheitsbilder - Ursachen - Behandlung
- Neill, Clark: Unser Kind hat einen Herzfehler - Informationen und Rat für Eltern Bezugsadresse
- Herzfehler bei Kindern mit Down-Syndrom (Trisomie 21) Bezugsadresse
- Carrel, Vereb, Hug: Ein kleines Herz wird stark - Die Herzoperation der vierjährigen Celina (Erfahrungsbericht)
- Clemens Bollinger: Ein Herz für Nicole - Die Geschichte einer Transplantation (Erfahrungsbericht)